...Y llegó el herpes

Hace un mes y medio que le hicieron un transplante autólogo a mi lazo rosa, fué muy duro, algún día lo contaré, pero todo iba finalmente bien.

Ésta semana empezaron unos fuertes dolores de cabeza que nos llevaron a urgencias el sábado tras levantarse con un sarpullido.
Diagnóstico: herpes zoster.

Muy doloroso, se trata de un virus latente que llevamos dentro y que también es el causante de la varicela y que afecta los nervios periféricos y la piel. En su caso, además se le ha complicado pues le afecta el ojo y eso puede suponer pérdida de visión, además de ser más doloroso y molesto.

El tratamiento es muy completo pero no le llega para cubrir el gran dolor que tiene, sólo le para durmiendo así que ha sido un fin de semana terrible.

 Hoy lunes, está un pelín mejor, pero está muy agotado de tanto aguantar dolor y cansado de sufrir.

Y yo, desolada, todo el fin de semana viendo el sol por la ventana, viéndole quejarse del dolor con sus mil muecas y lágrimas, muchas lágrimas.

Me siento sola mientras le miro, yo que debo de ser la fuerte, no puedo más...y si yo me siento así, cómo puede sentirse él?
Es tan duro ver a alguien sufrir y comprobar que los mil remedios, que tus atenciones y cariño no sirven de nada...

Y entonces quiero gritar, enfadarme con mis amigas que no sé dónde están, disfrutando del día mientras yo lloro y se me crea un nudo en la garganta.
Pero me doy cuenta de que en estos momentos, ni la mejor amiga va a cubrir la enorme necesidad que yo tengo de abrazos, de caricias, de contar a gritos como me siento y culpar al mundo por todo nuestro sufrimiento.

No sé cómo se puedan sentir otras personas que estén en mi lugar.
Estarán más protegidas? tendrán más apoyo? contarán con la protección de su familia?

Es inútil darle mil vueltas, nadie está en mi lugar sino yo.
Cada caso es diferente y cada uno lo vive de distinta forma.

Yo me siento sola.

Ésta soy yo

Me presento:

Soy una chica que vive con su chico desde hace 5 años el 13 de septiembre. Él es mi lazo rosa.
Mi chico y yo nos conocimos en el trabajo, qué típico ;)

Al año y medio de estar juntos él enfermó y tras dos meses de idas y venidas a urgencias, finalmente le diagnosticaron Linfoma de Hodgkin.
Desde entonces estamos luchando por vencer esta enfermedad que se resiste a abandonar su cuerpo.
Nos queremos con locura, y por suerte, nos turnamos para flaquear, de modo que cuando uno está de bajón el otro le da fuerzas para continuar.

Es un chico estupendo, estoy muy orgullosa de él y cuando está bien, somos los más felices del mundo, pero cuando está mal...todo se vuelve gris.

Aquí voy a ir contando lo que nos ocurre, cómo pasamos los días, las complicaciones y también nuestras excursiones y momentos happy.

Me gusta pensar que a alguien le pueda servir de algo nuestra experiencia, somos todos unos licenciados en esto del Linfoma, y sobre todo apoyar a quien como a mí, le haya tocado el papel de sufrir viendo cómo sufre la persona que amas.

Nuestro papel es muy importante, y hay que intentar estar a la altura.

También va a ser mi desahogo, pienso dejar aquí todos mis sentimientos, los que no puedo contar porque me derrumbo demasiado o debo ocultar para que él no sienta mi tristeza.
Me siento egoísta al decir esto ya que él es el que lleva la enfermedad y todo el dolor físico encima.
Y sin embargo, yo me siento morir por momentos...

Ésta soy yo.

Un domingo cualquiera

Hoy es un domingo cualquiera, hace sol, lo cual nos hace más felices y nos anima a disfrutar del día mucho más que si fuese un día gris.

Para los que somos portadores de un lazo rosa es muy difícil ver el sol.

Éste blog trata de eso.

Mis pretensiones no van más allá de compartir mi experiencia con otras personas que como yo, se sientan solas y diferentes, porque nuestra vida sí es diferente aunque nos empeñemos en normalizarla.
Y hay días en que somos inmensamente felices, pero otros muchos queremos gritar, pero nunca lo hacemos, hay que continuar.

Fuera sentimientos, éste pretende ser un diario diferente, otro punto de vista: el de la persona que convive con un enfermo de cáncer, y trabaja e intenta mantener la relación con su gente en el tiempo libre que le queda.

Hoy me voy a permitir gritar, y este es mi grito.